Irmãos mais velhos de adultos com síndrome de Down: percepções sobre a relação fraternal

Authors

  • Mateus Cava Nazario Acadêmico do Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí (UNIVALI). http://orcid.org/0000-0001-9788-0785
  • Emily Aiumi Buraseska Reis Graduada em Psicologia pela Universidade do Vale do Itajaí (UNIVALI) e Bacharel em Pedagogia pela Universidade Leonardo da Vinci (UNIASSELVI). http://orcid.org/0000-0002-0244-1307
  • Ingrid Lohane da Silva Graduada em Psicologia pela Universidade do Vale do Itajaí (UNIVALI) e Bacharel em Pedagogia pela Universidade Leonardo da Vinci (UNIASSELVI). http://orcid.org/0000-0003-1748-9423
  • João Rodrigo Maciel Portes Docente do Programa de Mestrado Profissional em Psicologia e do Curso de Graduação em Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí (UNIVALI). http://orcid.org/0000-0003-2512-4491

DOI:

https://doi.org/10.7213/psicolargum39.107.AO05

Keywords:

irmãos, síndrome de down, família

Abstract

Esta pesquisa teve como objetivo compreender a percepção do irmão mais velho de um adulto com Síndrome de Down (SD) sobre a relação fraternal, investigando elementos como os sentimentos presentes na relação entre irmãos, os cuidados realizados, e o papel atribuído ao irmão mais velho na relação com o irmão com SD. A pesquisa foi de caráter qualitativo, tratando-se de um estudo descritivo-exploratório. Os sujeitos da pesquisa foram sete irmãos mais velhos de adultos com SD frequentando uma ONG do sul do Brasil. Os dados foram coletados através de uma entrevista semiestruturada e um questionário sociodemográfico. A análise de dados foi realizada através do método de análise categorial-temática de Bardin. Os resultados revelam que o papel dos irmãos mais velhos de um adulto com SD é a de fornecer apoio, ajuda, estar presente, participar e ser responsável, tendo como perspectiva futura assumir a função de cuidador principal quando os atuais cuidadores estiverem impossibilitados de exercerem a função parental.             

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References

Almeida, B. R. & Pereira-Silva, N. L. (2015). A convivência com um irmão com síndrome de Down. Psicologia em Pesquisa, 9(1), 10-19.

Associação Americana de Psicologia. (2014). Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-V- 5. ed. Porto Alegre, RS: Artmed.

Avieli, H. (2020). How Middle-Aged Siblings of Adults with Intellectual Disability Experience their Roles: a Qualitative Analysis. J Dev Phys Disabil, 32, 633–651.

Bardin, L. (2011).Análise de conteúdo. Lisboa, PT: Edições 70.

Batista, B. R., Duarte, M. & Cia, F. (2016). A interação entre as pessoas com síndrome de Down e seus irmãos: um estudo exploratório. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3091-3099.

Bigby, C. (1998). Parental substitutes: The role of siblings in the lives of older people with intellectual disability. Journal of Gerontological Social Work, 29(1), 3–21.

Bronfenbrenner, U. (2011). Bioecologia do Desenvolvimento Humano: Tornando os Seres Humanos mais Humanos. Porto Alegre: Artmed.

Coyle, C. E., Kramer, J., & Mutchler, J. E. (2014). Aging together: Sibling carers of adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 11(4), 302–312.

Findler, L., & Vardi, A. (2009). Psychological growth among siblings of children with and without intellectual disabilities. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 47, 1–12.

Graff, C., Mandleco, B., Dyches, T., Coverston, C., Roper, S., & Freeborn, D. (2012). Perspectives of adolescent siblings of children with Down syndrome who have multiple health problems. Journal of Family Nursing, 18(2), 175–199.

Gray, D. E. (2012). Pesquisa no mundo real. Porto Alegre: Penso, 2 ed

Hodapp, R., Sanderson, K. A., Meskis, S. A., & Casale, E. G. (2017). Adult siblings of persons with intellectual disabilities: Past, present, and future. International Review of Research in Developmental Disabilities, 53, 163–202.

Kuo, Yeh-chen. (2014). Brothers’ Experiences Caring for a Sibling With Down Syndrome. Sage Journal, 24(8), 1102-1113.

Lee, C., & Burke, M. M. (2018). Caregiving roles of siblings of adults with intellectual and developmental disabilities: A systematic review. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 15, 237–246.

Malt, E.A., Dahl, R.C., Haugsand, T.M., Ulvestad, I.H., Emilsen, N.M., Hansen, B., Cardenas, Y.E.G., Skold, R.O., Thorsen, A.T.B., Davidsen, E.M.M. (2013). Health and disease in adults with Down syndrome. Tidsskr Nor Laegeforen, 133 (3), 290-294.

Meltzer, A., & Kramer, J. (2016). Siblinghood through disability studies perspectives: Diversifying discourse and knowledge about siblings with and without disabilities. Disability & Society, 31(1), 17–32.

Pereira-Silva, N. L., Crolman, S.R., Almeida, B. R. & Rooke, M. I. (2017). Relação Fraternal e Síndrome de Down: um Estudo Comparativo. Psicologia: Ciência e Profissão, 37(4), 1037-1050.

Poujol, A.L., Scelles, R. (2014). Le point de vue des adultes avec une trisomie 21 sur leurs relations fraternelles et aux pairs extrafamiliaux : impact sur leur vie intrapsychique et intersubjective. Pratiques Psychologiques, 20(2), 83-94.

Rodrigues, E. C. & Alchieri, J. C. (2009). Avaliação das características de afetividade em crianças e jovens com síndrome de Down. Psico-USF, 14(1), 107-116.

Ronca, R. P., Rocha, M. M., Pozzi, D. C., Cymrot, R. & Blascovi-Assis, S. M.. (2019). Síndrome de down: irmãos fazem diferença na qualidade de vida dos pais?. Psicologia em Estudo, 24, e44238.

Shivers, C. M., Mcgregor, C. & Hough, A. (2017). Self-reported stress among adolescent siblings of individuals with autism spectrum disorder and Down syndrome. Sage Journal, 23(1), 112-122.

Watson, S. L., Hayes, S. A., & Radford-Paz, E. (2011). Diagnose me please!: A review of research about the journey and initial impact of parents seeking a diagnosis of developmental disability for their child. International review of research in developmental disabilities, 41, 31–72.

Wofford, J. R., & Carlson, R. G. (2017). A literature review and case study on the strengths and struggles of typically developing siblings of persons with disabilities. The Family Journal, 25(4), 398–406.

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Published

2021-12-17

How to Cite

Nazario, M. C., Reis, E. A. B., da Silva, I. L., & Portes, J. R. M. (2021). Irmãos mais velhos de adultos com síndrome de Down: percepções sobre a relação fraternal. Psicologia Argumento, 39(107), 1106–1123. https://doi.org/10.7213/psicolargum39.107.AO05

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Vol. 39 No. 107 (2021)

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