Exigências emocionais para a parentalidade no cuidado ao bebê com síndrome de Down: estudo longitudinal

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.7213/psicolargum.40.110.AO03

Palabras clave:

Parentalidade, Síndrome de Down, Relações pais-filho

Resumen

Este estudo teve como objetivo investigar as exigências emocionais para a parentalidade frente aos cuidados do bebê com síndrome de Down aos três e oito meses. Foi realizado um estudo de caso múltiplo, de caráter longitudinal, no qual participaram três casais, cujos filhos foram diagnosticados com síndrome de Down no momento do nascimento. Os genitores responderam a entrevistas sobre maternidade, paternidade e desenvolvimento do bebê. A análise qualitativa, a partir do relato clínico, evidenciou que o diagnóstico da síndrome de Down gerou nos genitores um processo de negação que se estendeu até o oitavo mês do bebê, mesmo que com menor intensidade. Era preciso negar as limitações que a deficiência poderia trazer ao bebê a longo prazo para que os genitores conseguissem identificar as suas necessidades e atendê-las. Os cuidados especializados contínuos, como estimulação precoce e atendimento médico por problemas de saúde, eram especialmente desafiadores e exigentes. Provocavam desorganização psíquica e da rotina, para além do que um bebê por si só exige nos seus primeiros meses de vida. Tais aspectos, associados a recursos pessoais e financeiros precários, traziam sobrecarga emocional, indicando a importância de espaços de escuta para genitores de bebês com deficiência, a fim de favorecer o desenvolvimento emocional do bebê e da família.\

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Citas

Amiralian, M. L. T. M. (2003). Deficiências: um novo olhar. Contribuições a partir da psicanálise winnicottiana. Estilos da Clínica, 8(15), 94-111. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1415-71282003000200008

Antonarakis, S. E., Skotko, B. G., Rafii, M. S., Strydom, A., Pape, S. E., Bianchi, D. W., Sherman, S. L., & Reeves, R. H. (2020). Down syndrome. Nature Reviews Disease Primers, 6(9), 1-20. doi: 10.1038/s41572-019-0143-7

Bolentini, M., Ferreira, L. L., & Magalhães, A. (2018). Síndrome de Down x maternagem: Impacto do diagnóstico na relação mãe-bebê. Fragmentos de Cultura, 28(2), 40–53. doi: 10.18224/frag.v28i2.6142

Boström, P. K., & Broberg, M. (2014). Openness and avoidance – a longitudinal study of fathers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 58(9), 810-821. doi: 10.1111/jir.12093

Cerqueira-Silva, S., & Dessen, M. A. (2018). Programa de Educação Familiar para famílias de crianças com deficiência: uma proposta promissora. Contextos Clínicos, 11(1), 59-71. doi: 10.4013/ctc.2018.111.05

Chan, K. G., Lim, K. A., & Ling, H. K. (2015). Care demands on mothers caring for a child with Down syndrome: Malaysian (Sarawak) mothers' perspectives. International Journal of Nursing Practice, 21(5), 522-531. doi: 10.1111/ijn.12275

Couto, T. H. A. M., Tachibana, M., & Aiello-Vaisberg, T. M. J. (2007). A mãe, o filho e a síndrome de Down. Paidéia, 17(37), 265-272. doi: 10.1590/S0103-863X2007000200010

Cunha, A. M. F. V., Blascovi-Assis, S. M., & Fiamenghi Jr., G. A. (2010). Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de famílias. Ciência e Saúde Coletiva, 15(2), 445-451. doi: 10.1590/S1413-81232010000200021

Douglas, T., Redley, B., & Ottmann, G. (2016). The first year: The support needs of parents caring for a child with an intellectual disability. Journal of Advanced Nursing, 72(11), 2738–2749. doi: 10.1111/jan.13056

Epstein, R. (2011). El relato y la realidad [Resumo]. In XXXIII Simposio Anual: relatos de la clínica, 1 (pp.102-107). Buenos Aires: Asociacion Psicoanalitica de Buenos Aires.

Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2016). Medical information concerning an infant’s congenital anomaly: successful communication to support parental adjustment and transition. Disability and Health Journal, 9(1), 150-156. doi: 10.1016/j.dhjo.2015.08.005

Goff, B. S. N., Monk, J. K., Malone, J., Staats, N., Tanner, A., & Springer, N. P. (2016). Comparing parents of children with Down Syndrome at different life span stages. Journal of Marriage and Family, 78(4), 1131–1148. doi: 10.1111/jomf.12312

Hannum, J. S. S, Miranda, F. J., Salvador, I. F., & Cruz, A. D. (2018). Impacto do diagnóstico nas famílias de pessoas com síndrome de Down: revisão da literatura. Pensando Famílias, 22(2), 121-136. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-494X2018000200009

Henn, C. G., & Piccinini, C. A. (2010). A experiência da paternidade e o envolvimento paterno no contexto da Síndrome de Down. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 26(4), 623-631. doi: 10.1590/S0102-37722010000400006

McKechnie, A. C., Rogstad, J., Martin, K. M., & Prodham, K. (2018). An exploration of co-parenting in the context of caring for a child prenatally diagnosed and born with a complex health condition. Journal of Advanced Nursing, 74(2), 350-363. doi: 10.1111/jan.13415

Oliveira, I. P., & Poletto, M. (2015). Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência. Revista da SPAGESP, 16(2), 102-119. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-29702015000200009&lng=pt&tlng=pt

Oliveira-Menegotto, L., & Lopes, R. C. S. (2009). “Tornar-se Poliana”: O desamparo materno diante de seu bebê com síndrome de Down. Psico (PUCRS), 40(4), 449-457. Recuperado de http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/revistapsico/article/view/3575/4931

Oliveira-Menegotto, L. M., Lopes, R. C. S., & Caron, N. A. (2010). O método Bick de observação da relação mãe-bebê: Aspectos clínicos. Revista Psicologia Clínica, 22(1), 39–55. doi: 10.1590/S0103-56652010000100003

Pimentel, J. S., & Menéres, F. (2003). Um estudo longitudinal de quatro crianças com síndroma de Down: análise dos efeitos da adaptação das mães, da interação mãe-criança e das formas de apoio precoce no desenvolvimento das crianças. Psicologia, XVII(1), 81-108. Recuperado de http://www.scielo.mec.pt/pdf/psi/v17n1/v17n1a05.pdf

Razera, A. P. R., Trettene, A. dos S., Tabaquim, M. de L. M., & Niquerito, A. V. (2017). Study of burden among caregivers of children with Cleft Lip and Palate. Paidéia, 27(68), 247–254. doi: 10.1590/1982-43272768201701

Reis, L. B., & Paula, K. M. P. (2018). Coping materno da síndrome de Down: identificando estressores e estratégias de enfrentamento. Estudos de Psicologia, 31(1), 77-88. doi: 10.1590/1982-02752018000100008

Resch, J. A., Mireles, G., Benz, M. R., Grenwelge, C., Peterson, R., & Zhang, D. (2010). Giving parents a voice: A qualitative study of the challenges experienced by parents of children with disabilities. Rehabilitation Psychology, 55(2), 139–150. doi: 10.1037/a0019473

Scorgie, K. (2015). Ambiguous belonging and the challenge of inclusion: Parent perspectives on school membership. Emotional and Behavioural Difficulties, 20(1), 35–50. doi: 10.1080/13632752.2014.947098

Sheldon, J. P., Oliver, M., & Yashar, B. M. (2020). Rewards and challenges of parenting a child with Down syndrome: a qualitative study of fathers’ perceptions. Disability and Rehabilitation, 1–12. doi: 10.1080/09638288.2020.1745907

Stake, R. E. (2006). Multiple case study analysis. New York: The Guilford Press.

Vieira, M. L., Bossardi, C. N., Gomes, L. B., Bolze, S. D. A., Crepaldi, M. A., & Piccinini, C. A. (2014). Paternidade no Brasil: revisão sistemática de artigos empíricos. Arquivos Brasileiros de Psicologia, 66(2), 36-52. Recuperado de http://www.redalyc.org/html/2290/229031583004/

Winnicott, D. W. (2020). Os bebês e suas mães. São Paulo: Martins Fontes. (Original publicado em 1987).

Wyk, N. C. V., & Leech, R. (2016). Becoming the mother of a child with disabilities: a systematic literature review. Community, Work & Family, 19(5), 554-568. doi: 10.1080/13668803.2016.1143806

Publicado

2022-09-05

Cómo citar

Oliveira-Menegotto, L. M., Sehn, A. S., Bossi, T. J., & Lopes, R. de C. S. (2022). Exigências emocionais para a parentalidade no cuidado ao bebê com síndrome de Down: estudo longitudinal. Psicologia Argumento, 40(110). https://doi.org/10.7213/psicolargum.40.110.AO03

Número

Sección

Artigos