Convivendo com o Transtorno do Espectro Autista: relatos de experiência dos familiares
DOI:
https://doi.org/10.7213/psicolargum.43.123.AO10Abstract
Introduction: There are signs of an increase in the population diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) in Brazil. These data highlight the relevance of studies regarding the social and emotional dynamics surrounding the experiences built from the diagnosis, whether of the diagnosed individuals themselves, or their families and caregivers. Method: This is a qualitative study based on semi-structured interviews and direct observations in the collection environment. The sampling followed the "Snowball" technique, involving nine caregivers, mostly mothers, who shared their experiences from the discovery of the diagnosis to the daily care routine. Results: The findings were organized into three main axes: (1) psychosocial and family experiences, highlighting the emotional and financial impact of the diagnosis, in addition to maternal overload; (2) challenges in the process of diagnosis discovery, with reports of shock and misinformation; and (3) perceptions of the healthcare network, emphasizing difficulties in accessing therapies and the importance of psychological support. Discussion: It highlights the fragility of the support network for caregivers, who often face paternal abandonment and lack of social support. It also emphasizes the need for public policies that expand access to specialized therapies and strengthen emotional and informational support for families. Conclusion: The study concludes that the caregiver experience is marked by challenges but also resilience. It underscores the importance of support networks, professional training, and initiatives that promote humanized and continuous care.
Keywords: Caregivers; Child; Family Structure; Autism Spectrum Disorder; Rehabilitation Services.
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