Exigências emocionais para a parentalidade no cuidado ao bebê com síndrome de Down: estudo longitudinal

Autores

DOI:

https://doi.org/10.7213/psicolargum.40.110.AO03

Palavras-chave:

Parentalidade, Síndrome de Down, Relações pais-filho

Resumo

Este estudo teve como objetivo investigar as exigências emocionais para a parentalidade frente aos cuidados do bebê com síndrome de Down aos três e oito meses. Foi realizado um estudo de caso múltiplo, de caráter longitudinal, no qual participaram três casais, cujos filhos foram diagnosticados com síndrome de Down no momento do nascimento. Os genitores responderam a entrevistas sobre maternidade, paternidade e desenvolvimento do bebê. A análise qualitativa, a partir do relato clínico, evidenciou que o diagnóstico da síndrome de Down gerou nos genitores um processo de negação que se estendeu até o oitavo mês do bebê, mesmo que com menor intensidade. Era preciso negar as limitações que a deficiência poderia trazer ao bebê a longo prazo para que os genitores conseguissem identificar as suas necessidades e atendê-las. Os cuidados especializados contínuos, como estimulação precoce e atendimento médico por problemas de saúde, eram especialmente desafiadores e exigentes. Provocavam desorganização psíquica e da rotina, para além do que um bebê por si só exige nos seus primeiros meses de vida. Tais aspectos, associados a recursos pessoais e financeiros precários, traziam sobrecarga emocional, indicando a importância de espaços de escuta para genitores de bebês com deficiência, a fim de favorecer o desenvolvimento emocional do bebê e da família.\

Downloads

Não há dados estatísticos.

Referências

Amiralian, M. L. T. M. (2003). Deficiências: um novo olhar. Contribuições a partir da psicanálise winnicottiana. Estilos da Clínica, 8(15), 94-111. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1415-71282003000200008

Antonarakis, S. E., Skotko, B. G., Rafii, M. S., Strydom, A., Pape, S. E., Bianchi, D. W., Sherman, S. L., & Reeves, R. H. (2020). Down syndrome. Nature Reviews Disease Primers, 6(9), 1-20. doi: 10.1038/s41572-019-0143-7

Bolentini, M., Ferreira, L. L., & Magalhães, A. (2018). Síndrome de Down x maternagem: Impacto do diagnóstico na relação mãe-bebê. Fragmentos de Cultura, 28(2), 40–53. doi: 10.18224/frag.v28i2.6142

Boström, P. K., & Broberg, M. (2014). Openness and avoidance – a longitudinal study of fathers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 58(9), 810-821. doi: 10.1111/jir.12093

Cerqueira-Silva, S., & Dessen, M. A. (2018). Programa de Educação Familiar para famílias de crianças com deficiência: uma proposta promissora. Contextos Clínicos, 11(1), 59-71. doi: 10.4013/ctc.2018.111.05

Chan, K. G., Lim, K. A., & Ling, H. K. (2015). Care demands on mothers caring for a child with Down syndrome: Malaysian (Sarawak) mothers' perspectives. International Journal of Nursing Practice, 21(5), 522-531. doi: 10.1111/ijn.12275

Couto, T. H. A. M., Tachibana, M., & Aiello-Vaisberg, T. M. J. (2007). A mãe, o filho e a síndrome de Down. Paidéia, 17(37), 265-272. doi: 10.1590/S0103-863X2007000200010

Cunha, A. M. F. V., Blascovi-Assis, S. M., & Fiamenghi Jr., G. A. (2010). Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de famílias. Ciência e Saúde Coletiva, 15(2), 445-451. doi: 10.1590/S1413-81232010000200021

Douglas, T., Redley, B., & Ottmann, G. (2016). The first year: The support needs of parents caring for a child with an intellectual disability. Journal of Advanced Nursing, 72(11), 2738–2749. doi: 10.1111/jan.13056

Epstein, R. (2011). El relato y la realidad [Resumo]. In XXXIII Simposio Anual: relatos de la clínica, 1 (pp.102-107). Buenos Aires: Asociacion Psicoanalitica de Buenos Aires.

Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2016). Medical information concerning an infant’s congenital anomaly: successful communication to support parental adjustment and transition. Disability and Health Journal, 9(1), 150-156. doi: 10.1016/j.dhjo.2015.08.005

Goff, B. S. N., Monk, J. K., Malone, J., Staats, N., Tanner, A., & Springer, N. P. (2016). Comparing parents of children with Down Syndrome at different life span stages. Journal of Marriage and Family, 78(4), 1131–1148. doi: 10.1111/jomf.12312

Hannum, J. S. S, Miranda, F. J., Salvador, I. F., & Cruz, A. D. (2018). Impacto do diagnóstico nas famílias de pessoas com síndrome de Down: revisão da literatura. Pensando Famílias, 22(2), 121-136. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-494X2018000200009

Henn, C. G., & Piccinini, C. A. (2010). A experiência da paternidade e o envolvimento paterno no contexto da Síndrome de Down. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 26(4), 623-631. doi: 10.1590/S0102-37722010000400006

McKechnie, A. C., Rogstad, J., Martin, K. M., & Prodham, K. (2018). An exploration of co-parenting in the context of caring for a child prenatally diagnosed and born with a complex health condition. Journal of Advanced Nursing, 74(2), 350-363. doi: 10.1111/jan.13415

Oliveira, I. P., & Poletto, M. (2015). Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência. Revista da SPAGESP, 16(2), 102-119. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-29702015000200009&lng=pt&tlng=pt

Oliveira-Menegotto, L., & Lopes, R. C. S. (2009). “Tornar-se Poliana”: O desamparo materno diante de seu bebê com síndrome de Down. Psico (PUCRS), 40(4), 449-457. Recuperado de http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/revistapsico/article/view/3575/4931

Oliveira-Menegotto, L. M., Lopes, R. C. S., & Caron, N. A. (2010). O método Bick de observação da relação mãe-bebê: Aspectos clínicos. Revista Psicologia Clínica, 22(1), 39–55. doi: 10.1590/S0103-56652010000100003

Pimentel, J. S., & Menéres, F. (2003). Um estudo longitudinal de quatro crianças com síndroma de Down: análise dos efeitos da adaptação das mães, da interação mãe-criança e das formas de apoio precoce no desenvolvimento das crianças. Psicologia, XVII(1), 81-108. Recuperado de http://www.scielo.mec.pt/pdf/psi/v17n1/v17n1a05.pdf

Razera, A. P. R., Trettene, A. dos S., Tabaquim, M. de L. M., & Niquerito, A. V. (2017). Study of burden among caregivers of children with Cleft Lip and Palate. Paidéia, 27(68), 247–254. doi: 10.1590/1982-43272768201701

Reis, L. B., & Paula, K. M. P. (2018). Coping materno da síndrome de Down: identificando estressores e estratégias de enfrentamento. Estudos de Psicologia, 31(1), 77-88. doi: 10.1590/1982-02752018000100008

Resch, J. A., Mireles, G., Benz, M. R., Grenwelge, C., Peterson, R., & Zhang, D. (2010). Giving parents a voice: A qualitative study of the challenges experienced by parents of children with disabilities. Rehabilitation Psychology, 55(2), 139–150. doi: 10.1037/a0019473

Scorgie, K. (2015). Ambiguous belonging and the challenge of inclusion: Parent perspectives on school membership. Emotional and Behavioural Difficulties, 20(1), 35–50. doi: 10.1080/13632752.2014.947098

Sheldon, J. P., Oliver, M., & Yashar, B. M. (2020). Rewards and challenges of parenting a child with Down syndrome: a qualitative study of fathers’ perceptions. Disability and Rehabilitation, 1–12. doi: 10.1080/09638288.2020.1745907

Stake, R. E. (2006). Multiple case study analysis. New York: The Guilford Press.

Vieira, M. L., Bossardi, C. N., Gomes, L. B., Bolze, S. D. A., Crepaldi, M. A., & Piccinini, C. A. (2014). Paternidade no Brasil: revisão sistemática de artigos empíricos. Arquivos Brasileiros de Psicologia, 66(2), 36-52. Recuperado de http://www.redalyc.org/html/2290/229031583004/

Winnicott, D. W. (2020). Os bebês e suas mães. São Paulo: Martins Fontes. (Original publicado em 1987).

Wyk, N. C. V., & Leech, R. (2016). Becoming the mother of a child with disabilities: a systematic literature review. Community, Work & Family, 19(5), 554-568. doi: 10.1080/13668803.2016.1143806

Downloads

Publicado

2022-09-05

Como Citar

Oliveira-Menegotto, L. M., Sehn, A. S., Bossi, T. J., & Lopes, R. de C. S. (2022). Exigências emocionais para a parentalidade no cuidado ao bebê com síndrome de Down: estudo longitudinal. Psicologia Argumento, 40(110). https://doi.org/10.7213/psicolargum.40.110.AO03

Edição

v. 40 n. 110 (2022)

Seção

Artigos

Licença

Copyright (c) 2022 Editora Universitária Champagnat

Creative Commons License
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.

O autor transfere, por meio de cessão, à EDITORA UNIVERSITÁRIA CHAMPAGNAT, pessoa jurídica de direito privado, inscrita no CNPJ/MF sob o n.º 76.659.820/0009-09, estabelecida na Rua Imaculada Conceição, n.º 1155, Prado Velho, CEP 80.215-901, na cidade de Curitiba/PR, os direitos abaixo especificados e se compromete a cumprir o que segue:

 

  1. Os autores afirmam que a obra/material é de sua autoria e assumem integral responsabilidade diante de terceiros, quer de natureza moral ou patrimonial, em razão de seu conteúdo, declarando, desde já, que a obra/material a ser entregue é original e não infringe quaisquer direitos de propriedade intelectual de terceiros.
  2. Os autores concordam em ceder de forma plena, total e definitiva os direitos patrimoniais da obra/material à EDITORA UNIVERSITÁRIA CHAMPAGNAT, a título gratuito e em caráter de exclusividade.
  3. A CESSIONÁRIA empregará a obra/material da forma como melhor lhe convier, de forma impressa e/ou on line, inclusive no site do periódico da EDITORA UNIVERSITÁRIA CHAMPAGNAT, podendo utilizar, fruir e dispor do mesmo, no todo ou em parte, para:
  • Autorizar sua utilização por terceiros, como parte integrante de outras obras.
  • Editar, gravar e imprimir, quantas vezes forem necessárias.
  • Reproduzir em quantidades que julgar necessária, de forma tangível e intangível.
  • Adaptar, modificar, condensar, resumir, reduzir, compilar, ampliar, alterar, mixar com outros conteúdos, incluir imagens, gráficos, objetos digitais, infográficos e hyperlinks, ilustrar, diagramar, fracionar, atualizar e realizar quaisquer outras transformações, sendo necessária a participação ou autorização expressa dos autores.
  • Traduzir para qualquer idioma.
  • Incluir em fonograma ou produção audiovisual.
  • Distribuir.
  • Distribuir mediante cabo, fibra ótica, satélite, ondas ou qualquer outro sistema que permite ao usuário realizar a seleção da obra ou produção para recebê-la em tempo e lugar previamente determinados por quem formula a demanda e nos casos em que o acesso às obras ou produções se faça por qualquer sistema que importe em pagamento pelo usuário.
  • Incluir e armazenar em banco de dados, físico, digital ou virtual, inclusive nuvem.
  • Comunicar direta e/ou indiretamente ao público.
  • Incluir em base de dados, arquivar em formato impresso, armazenar em computador, inclusive em sistema de nuvem, microfilmar e as demais formas de arquivamento do gênero;
  • Comercializar, divulgar, veicular, publicar etc.
  • Quaisquer outras modalidades de utilização existentes ou que venham a ser inventadas. 
  1. Os autores concordam em conceder a cessão dos direitos da primeira publicação (ineditismo) à revista, licenciada sob a CREATIVE COMMONS ATTRIBUTION LICENSE, que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria.
  2. Os autores autorizam a reprodução e a citação de seu trabalho em repositórios institucionais, página pessoal, trabalhos científicos, dentre outros, desde que a fonte seja citada.
  3. A presente cessão é válida para todo o território nacional e para o exterior.
  4. Este termo entra em vigor na data de sua assinatura e é firmado pelas partes em caráter irrevogável e irretratável, obrigando definitivamente as partes e seus sucessores a qualquer título.
  5. O não aceite do artigo, pela EDITORA UNIVERSITÁRIA CHAMPAGNAT, tornará automaticamente sem efeito a presente declaração.